Nele Fiebrich

Hallo,
mein Name ist Nele Fiebrich und ich wurde am 14.07.2009 in Frankfurt am Main geboren.
Ich bin ein sehr aufgewecktes fröhliches und Neugieriges Mädchen. Im Januar 2012 wurde bei mir eine schwere lebensverkürzende Stoffwechselkrankheit Namens Mucopolysacharidose Typ 3b(Sanfillipo Syndrom)festgestellt.
Leider wird mich die Erkrankung im weiteren Verlauf sehr beeinträchtigen. Auf dieser Seite möchte ich gerne meine Familie vorstellen und vor allem natürlich auch auf meine Erkrankung und Therapiemöglichkeiten aufmerksam machen. Ich hoffe meine Seite gefällt dir...